He sido médica durante más de 30 años y neuróloga durante 25 de ellos.

Últimamente me preocupa especialmente la gran cantidad de jóvenes que me derivan con cuatro o cinco diagnósticos preexistentes de enfermedades crónicas, algunas de las cuales solo tienen cura.

Autismo , síndrome de Tourette, TDAH, migrañas, fibromialgia, síndrome de ovario poliquístico, depresión, trastornos alimentarios, ansiedad y muchas más.

El alarmante aumento de personas diagnosticadas con trastornos de salud mental, dificultades de conducta y de aprendizaje aparece con frecuencia en las redes, la prensa y en nuestras conversaciones.

¿Qué dicen las estadísticas sobre nuestra salud?

A primera vista, parecen indicar que estamos considerablemente menos sanos física y mentalmente que antes.

Pero hay otras maneras de interpretarlas. ¿Podrían simplemente reflejar que somos mucho mejores reconociendo problemas médicos e identificando a las personas que necesitan tratamiento?

Trastornos como el autismo podrían estar en aumento porque las personas finalmente están recibiendo el diagnóstico correcto y apoyo.

Pero existe una tercera posibilidad.

Podría ser que no todos estos nuevos diagnósticos sean lo que parecen.

Podría ser que los problemas médicos limítrofes se estén convirtiendo en diagnósticos irrefutables y que las diferencias normales se estén patologizando.

Estas estadísticas podrían indicar que las experiencias cotidianas, las imperfecciones corporales, la tristeza y la ansiedad social se estén subsumiendo en la categoría de trastorno médico.

En otras palabras: puede que no estemos enfermando más, sino que estemos atribuyéndolo más a la enfermedad.

¿Cuál de estas explicaciones es más probable que sea correcta? Es una cuestión en la que es difícil llegar a un acuerdo.

Pero nos interesa mucho encontrar la respuesta, ya que la tendencia a detectar problemas de salud en formas más leves y tempranas, y la suposición de que siempre es lo correcto, avanza implacablemente.

Yo defendería la tercera posibilidad: que nos estamos convirtiendo en víctimas de un exceso de medicamentos y que es hora de dar marcha atrás.

Vivimos en la era del diagnóstico de enfermedades mentales y físicas.

Y no hay mejor ejemplo de ello que el reciente aumento repentino de personas diagnosticadas con TDAH.

El trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) se originó como una condición médica definida en la segunda edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-2) en 1968, donde se lo describió como una reacción hipercinética en niños, descrita en una sola línea como distracción e inquietud que desaparecían en la adolescencia.

En 1980, el DSM-3 introdujo el término trastorno por déficit de atención (TDA), y en la edición revisada del DSM-3 de 1987 se añadió hiperactividad.

El DSM-5 describe el TDAH como un patrón de inatención o hiperactividad que interfiere con el funcionamiento social o el desarrollo.

El diagnóstico requiere que las dificultades estén presentes antes de los 12 años, que se presenten en dos o más entornos y que reduzcan la calidad del funcionamiento social, académico o laboral.

La distinción entre TDAH leve, moderado y grave es muy vaga.

Como todos los problemas médicos, el TDAH presenta diversos grados de gravedad.

Al igual que con el autismo, en los últimos 30 años se han registrado aumentos asombrosos en el número de personas diagnosticadas con TDAH, pero ese crecimiento se concentra casi exclusivamente en el extremo más leve del espectro.

Los nuevos diagnósticos en la edad adulta han pasado de ser muy poco frecuentes a incluso uno de cada 20 adultos en algunos lugares.

Casi todos son leves.

El Reino Unido ha experimentado un aumento del 400 % en el número de adultos que buscan un diagnóstico de TDAH entre 2020 y 2023.

Cada nuevo volumen del DSM sugiere posibles afecciones futuras.

El comité sugirió el «trastorno por consumo de cafeína» para la próxima edición.

El diagnóstico está menos formalizado que el del autismo.

Implica una evaluación clínica detallada realizada por un profesional calificado.

Además, existen diversas escalas de valoración para cuantificar los síntomas presentes que podrían indicar falta de atención o hiperactividad.

Muchas de ellas se basan en síntomas autopercibidos.

Esto hace que el diagnóstico sea inherentemente subjetivo.

El DSM enumera ejemplos de dificultades previsibles, como «a menudo pierde objetos», «a menudo no parece escuchar cuando se le habla directamente», «a menudo evita tareas», «a menudo habla en exceso», «a menudo se inquieta».

El término «a menudo» está abierto a interpretación.

Un diagnóstico requiere que los síntomas interfieran con la calidad del funcionamiento social, académico o laboral.

Esto es muy difícil de medir.

Presumiblemente, cualquier persona que busque una evaluación para el TDAH lo hará solo porque tiene dificultades en algún aspecto de su vida.

Un gran número de personas con TDAH también presentan uno o más diagnósticos relacionados, como autismo, ansiedad y depresión.

Un estudio reveló que el 87% de los adultos con TDAH tenía un segundo diagnóstico psiquiátrico y el 56% un tercero.

El DSM-5 permitió el diagnóstico de TDAH y autismo en la misma persona por primera vez en 2013.

Antes de eso, estos diagnósticos eran mutuamente excluyentes.

Desde el DSM-5, el número de personas con ambos aumenta constantemente.

A pesar de décadas de trabajo, ningún proyecto de investigación biomédica ha logrado encontrar ninguna anomalía cerebral común en las personas con TDAH.

No existen biomarcadores que permitan distinguir los comportamientos de las personas con TDAH de otros trastornos o de la experiencia humana normal.

Incluso aquellos investigadores que se proponen encontrar la “causa” biológica del TDAH admitirán que se trata de una afección que se manifiesta de diversas maneras en una amplia gama de personas y tiene múltiples consecuencias a largo plazo.

Sin embargo, agrupamos a las personas que presentan los rasgos considerados compatibles con el TDAH en una sola categoría médica, estudiándolas y tratándolas como si fueran un solo grupo, y todas ellas presentan inequívocamente un trastorno del desarrollo cerebral.

La biologización —o, más precisamente, la patologización— de los problemas de salud mental y los trastornos del comportamiento es tendencia actualmente, tanto en la medicina como en la sociedad.

No es raro oír que la depresión se describe como una deficiencia de serotonina, en lugar de como una reacción a las circunstancias de la vida.

En ese contexto, algunos pacientes se refieren cada vez más a centrarse demasiado en los aspectos sociales o psicológicos de la enfermedad como manipulación médica, percibiéndolo como negar la verdad ajena.

Los olvidos, la falta de motivación, la intolerancia al ruido, la ansiedad social, el bajo estado de ánimo, la distracción y las dificultades de concentración forman parte de la experiencia humana.

Cada uno de estos trastornos se ha patologizado cada vez más, en parte debido a su inclusión en las categorías del DSM.

Los sistemas que clasifican las enfermedades son esenciales, y son importantes para el funcionamiento de los servicios de salud o los centros de investigación sin ellos.

El problema con el DSM no es que exista, sino que se interpreta de forma más literal de lo previsto.

Además, parece muy difícil reducir las categorías del DSM, incluso cuando es evidente que han ido demasiado lejos.

Siempre que un endurecimiento de los criterios corre el riesgo de retirar el diagnóstico a algunas personas, se suele crear una nueva etiqueta diagnóstica para que nadie se quede sin diagnóstico.

Eso es lo que ocurrió en el DSM-5, cuando se desarrolló la categoría de «trastorno de la comunicación social (pragmática)» para incluir a las personas que podrían no ser consideradas autistas según los criterios más recientes.

Cada nuevo volumen incluso sugiere problemas que vale la pena considerar como «afecciones» futuras.

El comité del DSM-5 sugirió el «trastorno por consumo de cafeína» como una posible categoría para la próxima edición.

Este se define como el consumo problemático de cafeína que provoca deterioro y angustia.

Muchos temen, que la biologización del sufrimiento mental y los problemas de conducta pueda obstaculizar un análisis de la vida y la sociedad que podría conducir a reflexiones personales que contribuyan a una mejora más duradera.

Existe una creciente opinión entre algunos profesionales médicos de que debería abandonarse un enfoque excesivamente biologizante.

Entre este grupo se encuentra la psicóloga Lucy Johnstone , quien considera que el diagnóstico de trastornos de salud mental oscurece el significado personal, daña la identidad personal y anula la autonomía.

Johnstone prefiere conceptualizar los problemas de salud mental como estrategias de supervivencia en lugar de trastornos cerebrales.

En esta teoría, las experiencias que se describen como “síntomas” son en realidad una reacción a amenazas y una manifestación de lo que una persona necesita hacer para superarlas.

Los humanos son esencialmente seres sociales.

El comportamiento problemático y el bajo estado de ánimo son inseparables de su entorno social y sus relaciones.

Como dice Johnstone, lo que se clasifica como enfermedad mental puede ser el intento de una persona de ser protegida, valorada o de encontrar su lugar.

“Nuestro comportamiento es una respuesta inteligible a nuestras circunstancias, historia, sistemas de creencias y capacidades corporales”, dice Johnstone.

Cuando los problemas de salud mental se ven de esta manera, la recuperación empieza a parecer mucho más posible.

La importancia de esto queda ilustrada por la historia del profesor Paul Garner, médico e investigador de alto nivel radicado en el Reino Unido.

En marzo de 2020, Garner contrajo COVID-19 y se sorprendió al encontrarse gravemente fatigado semanas después de que la infección aguda pareciera haber pasado.

Su infección inicial había sido leve, pero las secuelas lo dejaron con una sensación de fatiga extrema.

En algunos momentos, sentía que se moría.

Tenía un síntoma nuevo cada día: bochorno, malestar estomacal, tinnitus, hormigueo, dificultad para respirar y mareos.

En un blog para el British Medical Journal, describió su enfermedad como un «calendario de Adviento: cada día había algo nuevo».

Garner es especialista en enfermedades infecciosas.

Esperaba, precisamente él, ser capaz de explicar lo que le sucedía a su propio cuerpo, pero no pudo.

Se preguntaba si el virus habría desencadenado algún trastorno inmunológico novedoso que no existía en los libros de medicina. Así que buscó respuestas en internet y descubrió que no estaba solo.

En los grupos de apoyo para COVID-19 prolongado , había mucha gente que compartía su misma experiencia: corredores de maratón que ya no podían caminar tras tener COVID-19 leve.

A través de estos grupos se familiarizó con comunidades de personas que habían desarrollado síndromes de fatiga crónica tras otras infecciones.

Muchas de estas personas llevaban décadas enfermas.

Su expectativa inicial, basada en sus conocimientos médicos, era que mejoraría progresivamente con el tiempo, la recuperación y un aumento gradual de la actividad.

Pero eso no cuadraba con la realidad que se le presentaba.

Un paseo en bicicleta de 10 minutos en un buen día le había provocado una recaída de tres días.

Así que Garner decidió aprender de las historias de quienes llevaban mucho más tiempo lidiando con la falta de recuperación que él.

Le recomendaron ir a un ritmo: trabajar dentro de los límites de su energía en lugar de intentar salir de la situación con ejercicio.

Para septiembre de 2020, había mejorado, pero ya no se recuperaba más.

Así que empezó a buscar más allá de las historias de personas que no se habían recuperado, a aquellas con resultados más positivos.

Así fue como encontró Recovery Norway, un grupo de personas que alguna vez padecieron síndrome de fatiga crónica, pero lo habían superado.

El grupo le brindó un mentor de recuperación, así como otra perspectiva y, fundamentalmente, una identidad de recuperación.

Se dio cuenta de que, si bien el ritmo lo había ayudado al principio, luego se había obsesionado con él.

Como describió en su blog, había comenzado a monitorear inconscientemente las señales de su cuerpo hasta que el miedo lo paralizó.

Creía que COVID prolongado era una enfermedad metabólica que había dañado sus mitocondrias, pero el grupo de Noruega le hizo pensar de otra manera.

No dudaba de que el virus hubiera desencadenado la fatiga, pero sintió que más tarde había quedado atrapado en un círculo vicioso de enfermedad impulsado por el miedo.

Los virus causan fatiga para que las personas descansen, lo que promueve la recuperación.

Pero, en el caso de Garner, su recuperación se había hecho dificultosa porque, sin darse cuenta, había condicionado su cuerpo a permanecer cansado.

Garner se dio cuenta de que, si quería mejorar, tenía que reeducar su cerebro para que reaccionara de forma diferente a la fatiga.

“Dejé de monitorear constantemente mis síntomas. Evitaba leer historias sobre enfermedades y hablar de síntomas, investigaciones o tratamientos, abandonando los grupos de Facebook con otros pacientes. Dediqué tiempo a buscar la alegría y la felicidad… y superé mi miedo al ejercicio”. A finales de 2020, se había recuperado por completo.

El TDAH SOLÍA TENER una identidad de recuperación.

En las décadas de 1960 y 1970, el DSM lo describió como una condición que desaparecía en la adolescencia.

Para la década de 1990, se reconoció que los síntomas no siempre desaparecían por completo, sino que disminuían con la edad. Algunos estudios encontraron remisión en hasta el 60% de las personas .

El TDAH grave disminuyó, pero a menudo persistió, mientras que las personas con TDAH leve podían esperar una posibilidad de recuperación completa.

Sin embargo, el TDAH se está incorporando lentamente a las identidades de muchos jóvenes.

Algunos grupos de apoyo desalientan el intento de superar los rasgos del TDAH.

Se les dice a las personas que desenmascaren y compartan su identidad con TDAH con los demás.

Pero aprender a controlar los estados de ánimo, comportamiento e impulsos es parte del crecimiento, se tenga o no TDAH.

Todos nos volvemos más competentes socialmente, ganamos concentración y somos más capaces de afrontar la situación con la práctica.

Animar a los jóvenes a hacer lo contrario puede ser bienintencionado, pero potencialmente los predispone a la no recuperación.

El aumento de manifestaciones sutiles de TDAH en adultos también puede socavar la expectativa de los jóvenes de que sus dificultades desaparecerán con el tiempo.

Una creciente población de adultos ha incorporado el TDAH a su autoconcepto. Cuando un problema médico forma parte de la identidad de una persona, se vuelve ineludible.

La eurodiversidad fue acuñada en 1998 por la socióloga australiana Judy Singer .

No es un término médico, pero suena a tal.

En una entrevista, Singer describió cómo se le ocurrió: «Lo obtuve de una combinación de biodiversidad, un término político que dice que es bueno tener diversidad en el entorno.

Me di cuenta de que la psicoterapia se estaba convirtiendo en una especie de broma y que los neurocientíficos eran el nuevo sacerdocio, así que pensé: unámoslos».

El término se ha utilizado para abarcar diversas afecciones, como la depresión, el TDAH, el autismo, la dislexia, la dispraxia y el síndrome de Tourette.

Sin duda, su uso tiene mucho de positivo, pues nos recuerda que todos nuestros cerebros son diferentes y que, en consecuencia, percibimos el mundo y funcionamos de forma distinta.

No existe una forma correcta o incorrecta de comportarnos o sentir, y todas las formas de ser deben ser aceptadas.

Sin embargo, el problema es que el término no se usa de esa manera.

En cambio, se usa como contrapunto al término “neurotípico”.

Se dice que una persona neurotípica organiza sus pensamientos y se comporta de una manera “típica”.

Una explicación muy común para la diferencia entre personas neurodivergentes y neurotípicas es que estas últimas nacieron con un manual incorporado para la vida, que les da un sentido innato de las reglas sociales.

Las personas neurodivergentes no recibieron el manual y, por lo tanto, tienen que esforzarse mucho más para aprender y encajar.

La división de las personas en típicas y diversas contradice inmediatamente la afirmación sensata de que todos somos diferentes.

Recuerda a Rebelión en la granja de George Orwell, donde los cerdos deciden que “todos los animales son iguales, pero algunos animales son más iguales que otros”.

Las enfermedades neurodivergentes aún se están consolidando, pero lo que está claro es que las personas con esa etiqueta sufren.

Su sufrimiento es real; de lo contrario, no habrían buscado un diagnóstico.

Surge la pregunta de si los beneficios para quienes reciben un diagnóstico de TDAH superan las desventajas de ser etiquetados con un trastorno cerebral.

Si no es así, se trata de un ejemplo de sobrediagnóstico: el diagnóstico puede ser correcto, pero no es beneficioso.

El problema del sobrediagnóstico siempre gira en torno al beneficio del diagnóstico y al valor de las adaptaciones especiales para las personas con una afectación leve.

Un estudio canadiense comparó a estudiantes universitarios con TDAH; algunos no recibieron adaptaciones especiales y otros recibieron ayuda, como tiempo adicional para los exámenes y salas separadas para realizarlos.

Los estudiantes que recibieron apoyo adicional lo percibieron como útil, pero no se observó un beneficio medible en términos de rendimiento académico.

Varios estudios han analizado a niños en edad escolar y estudiantes de educación superior que recibieron diversas prestaciones , como un entorno con menos distracciones, el uso de calculadora, descansos más frecuentes y la presentación oral de información escrita.

Nuevamente, las personas con TDAH que recibieron este apoyo adicional no obtuvieron mejores resultados que los alumnos con TDAH que no lo recibieron.

Un estudio concluyó que los niños sometidos a pruebas de TDAH en la escuela no se beneficiaron, pero planteó la preocupación de que se vieran perjudicados al ser etiquetados a una edad tan temprana.

De igual manera, aún no se ha demostrado que las adaptaciones especiales realizadas para apoyar a los adultos con TDAH tengan un impacto positivo en sus vidas.

Los estimulantes no son el tratamiento de primera línea para el TDAH en niños.

Se reservan para cuando los tratamientos conductuales y el apoyo no son suficientes.

Se considera bien establecida la eficacia a corto plazo de los estimulantes en niños para reducir síntomas como la hiperactividad.

Mejoran la concentración y los profesores perciben un mejor comportamiento en los niños que los toman.

Sin embargo, la mayoría de los estudios solo han hecho un seguimiento de los niños durante un corto período de tiempo.

Lo que no está claro es si esta reducción de los síntomas se traduce en algo más significativo a largo plazo, como una mejor calidad de vida o un mejor rendimiento académico.

Los estimulantes solo reducen los síntomas mientras se toman.

Para un efecto más duradero del tratamiento, se necesitan intervenciones conductuales.

Nuevamente, los niños con TDAH grave son quienes se benefician de los estimulantes, ya que su discapacidad es tal que la medicación tiene un efecto más palpable en su capacidad para concentrarse en tareas como la lectura, lo que les permite tener tiempo para aprender.

En el caso de los casos leves, existe la duda de que el consumo de estimulantes tenga un impacto suficiente para compensar los efectos negativos del etiquetado o las bajas expectativas que se pueden inferir de un diagnóstico de salud mental.

Es solo anecdótico, pero la falta de mejoras palpables en la vida de las personas diagnosticadas con TDAH o autismo es algo que me preocupó muchas veces al entrevistar a personas sobre este tema.

De las decenas de personas con las que hablé, todas adultas, todas percibían que sus vidas eran mejores gracias al diagnóstico.

Todas acogieron el diagnóstico con agrado.

Pero casi todas habían dejado su trabajo, abandonado sus estudios y perdido a muchos viejos amigos. Varias estaban confinadas en su casa.

Vi una brecha preocupante entre el beneficio percibido de ser diagnosticado y cualquier mejora real en la calidad de vida.

En la mayoría de las conversaciones, me preguntaba cuánto duraría el impacto positivo de la validación.

Las personas con las que hablé sintieron un gran alivio psicológico con su diagnóstico y estaban seguras de que había mejorado sus vidas.

Quizás lo que realmente necesitaban de un diagnóstico era permiso para hacer menos en un mundo que valora solo ciertos tipos de éxito.

Para algunos, el diagnóstico médico es una forma de aliviar la presión, de modo que ya no se sienten obligados a seguir buscando una vida social y laboral demasiado idealista.

La historia de una mujer fue memorable.

Es una artista que ha tenido éxitos significativos, pero no el que deseaba.

Me dijo que hubiera preferido ser académica, pero no era su talento.

De adolescente, se imaginaba a sí misma adulta recitando poesía improvisada.

El dolor de no llegar a ser esa adulta fue terrible para ella.

Le impidió disfrutar del éxito que tuvo.

Finalmente, un diagnóstico de TDAH la ayudó a aceptar que no podía tener el mismo talento en todo lo que deseaba.

El diagnóstico le brindó cierto consuelo, pero también le causó estancamiento en su vida.

Reforzó su creencia en una versión inferior de sí misma.

En lugar de definirse por una exitosa carrera artística que otros envidiarían, se convirtió en una mujer cuya vida giraba en torno al TDAH y se definía por las cosas que no podía hacer debido a su neurodesarrollo diferente.

Me preocupa que un niño al que se le dice que es diferente de esta manera se subestime a sí mismo y limite su futuro.

El exceso de diagnósticos médicos corre el riesgo de privar a las personas de su identidad de recuperación y promover la intolerancia mediante la alienación, dividiendo el mundo entre neurodivergentes y neurotípicos.

Debe ser muy difícil emprender o continuar el gran viaje de la vida si las aspiraciones se han visto limitadas por un diagnóstico incierto o que ofrece muy poco.

Encontremos una manera de ser más tolerantes con las diferencias y las imperfecciones que permita a las personas vivir una vida sin las limitaciones de un diagnóstico.

Referencia:

Este es un extracto editado de “La era del diagnóstico: enfermedad, salud y por qué la medicina ha ido demasiado lejos”, de Suzanne O’Sullivan, publicado por Hodder Press el 18 de marzo.