Los diagnósticos de autismo han ido en aumento.
Un factor cada vez más relevante a tener en cuenta en el aumento de la prevalencia es el sobrediagnóstico.
Por sobrediagnóstico , nos referimos a un diagnóstico erróneo o al diagnóstico de un perfil leve que no causa una discapacidad significativa.
Este artículo de opinión revisa primero el alcance y los mecanismos del sobrediagnóstico en el autismo y, a continuación, examina sus consecuencias perjudiciales.
En primer lugar, la variedad de diagnósticos contribuye a aumentar la prevalencia, concretamente disminuyendo los diagnósticos de discapacidad intelectual y aumentando los de autismo.
Si bien esto no implica necesariamente un sobrediagnóstico, sugiere ambigüedad diagnóstica y una terminología en constante evolución.
En segundo lugar, los médicos pueden ampliar los límites del diagnóstico para tener un apoyo que de otro modo no estaría disponible sin un diagnóstico de autismo.
Es comprensible que consideren esto como una defensa pragmática de sus pacientes, con menor preocupación por la precisión diagnóstica, incluyendo si las deficiencias se deben a correlatos en lugar de a síntomas autistas centrales.
El sobrediagnóstico podría ocurrir por un diagnóstico erróneo o por deficiencias más leves.
En tercer lugar, las herramientas de diagnóstico estandarizadas, como la Escala de Observación para el Diagnóstico del Autismo (Segunda Edición) y la Entrevista para el Diagnóstico del Autismo (Revisada), pueden utilizarse e interpretarse incorrectamente.
La dependencia mecánica de las puntuaciones estandarizadas en el diagnóstico no tiene en cuenta los factores de confusión en la presentación clínica del niño.
Por ejemplo, el contacto visual deficiente puede deberse a la falta de atención o a la ansiedad social, en lugar de a una reciprocidad social limitada.
La presencia de problemas emocionales o de comportamiento eleva las puntuaciones de los instrumentos específicos para el autismo dentro del rango clínico, incluso en niños sin autismo.
Casi la mitad de los niños que recibieron un diagnóstico de autismo en la comunidad no cumplieron con los criterios de autismo cuando fueron reevaluados por un equipo de investigación sobre autismo.
Este grupo presentaba tasas notablemente más elevadas de trastornos psiquiátricos, lo que sugiere que la complejidad psiquiátrica contribuye a los diagnósticos erróneos.
En cuarto lugar, los diferentes estándares de detección o evaluación dan lugar a diagnósticos desproporcionados en distintas regiones.
El autismo se ha convertido en un diagnóstico frecuente, y muchos comportamientos se perciben ahora como rasgos autistas.
Un niño que camina en puntas de pie (lo cual puede ser idiopático) y tiene aversión sensorial a las medias (lo cual no es específico del autismo) podría cumplir los criterios del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (Quinta Edición) para comportamientos restrictivos y repetitivos, ya que el autismo es un diagnóstico explicativo ampliamente utilizado para dichos comportamientos.
Por el contrario, es atípico observar a una persona alta y referirla a los síntomas del síndrome de Marfan.
En quinto lugar, se han producido cambios fundamentales en los conceptos y criterios diagnósticos.
El autismo se ha reconceptualizado como un espectro en lugar de un trastorno categórico; los diagnósticos concomitantes, como el trastorno por déficit de atención con hiperactividad, ya no son mutuamente excluyentes del autismo; los síntomas no necesitan reconocerse antes de una edad temprana; y el retraso del lenguaje ya no es un criterio obligatorio.
Esto ha conllevado una disminución de la gravedad de las manifestaciones, con una reducción de la discapacidad intelectual concurrente en el autismo de aproximadamente el 70 % al 30 % en 40 años.
Por el contrario, cuando los fenotipos de los síntomas han sido consistentes, los diagnósticos han aumentado con el tiempo.
En este sentido, la percepción de la discapacidad funcional también ha cambiado.
En un estudio, la discapacidad reportada aumentó en las cohortes de nacimiento más recientes a pesar de presentar síntomas similares de trastorno del espectro autista.
En otras palabras, las manifestaciones más leves se consideran cada vez más incapacitantes.
El autismo y el camuflaje también ponen de manifiesto esta tendencia.
El camuflaje presupone que una persona comprende el comportamiento aceptable y, a partir de ahí, ajusta su patrón de comportamiento natural, aunque le resulte incómodo.
Los niños con autismo profundo pueden no comprender las normas desde un principio, y mucho menos adaptarse a ellas.
El camuflaje implica una forma mucho más leve de autismo, es decir, una ampliación del concepto de autismo.
Análisis más amplios sugieren otra perspectiva para explicar el sobrediagnóstico.
Cuando se crean ciertas categorías diagnósticas, como el autismo, son susceptibles a efectos de retroalimentación en los que las personas comienzan a prestar atención a ciertos rasgos de una categoría humana (por ej., rasgos autistas) y, posteriormente, se identifican con dichas categorías y remodelan su propia comprensión de sí mismas de acuerdo con ellas.
Por lo tanto, la tesis del movimiento de la neurodiversidad, basada en la identidad, es que uno no tiene autismo, sino que es autista.
Las sociedades occidentales contemporáneas son culturas superficiales, carentes de rituales y marcos morales compartidos que aporten un significado profundo a toda la sociedad.
En combinación con los valores existenciales, individualistas y seculares occidentales, la identidad personal adquiere una importancia creciente como medio para dar sentido a la existencia.
Incluso más allá de la evidencia empírica, las capas culturales fundamentales en Occidente parecen predisponer a un aumento en los diagnósticos de autismo.
Nombrar un conjunto de rasgos que no causan discapacidad no requiere la intervención de un profesional de la salud ni un diagnóstico médico.
En la medida en que la ampliación del diagnóstico desvía la atención de quienes realmente la necesitan, resulta perjudicial.
En primer lugar, el sobrediagnóstico conlleva una dilución de los recursos.
El número de centros públicos y profesionales para la evaluación del autismo y la intervención terapéutica es limitado.
El sobrediagnóstico desvía recursos de los niños con mayores dificultades.
Es importante destacar que, a menudo, quienes cuentan con más recursos, ya sea en términos de capital cultural o capacidades funcionales (por ejemplo, la capacidad de hablar y defender sus propios derechos), son quienes pueden desenvolverse en el sistema médico para garantizar que los diagnósticos menos graves reciban el apoyo necesario.
Esto deja a los más vulnerables —aquellos que no pueden defender sus propios derechos y las familias agotadas que cuidan a sus hijos a tiempo completo— sin el apoyo que necesitan.
En segundo lugar, la expansión del término autismo conlleva el riesgo de trivializar a los niños con autismo profundo.
El diagnóstico del espectro tiene ventajas, pero pierde precisión.
Un niño con peculiaridades sociales y de comportamiento es muy diferente de uno que no habla, se aísla y se autolesiona con frecuencia.
Además, muchas personas se encontrarán con autismo leve, pero nunca con autismo profundo.
Esta última presentación es más rara, y estos niños suelen estar en entornos segregados, ya sea en educación especializada o porque sus perfiles de comportamiento dificultan su integración en entornos públicos.
Por lo tanto, hablar de «autismo» hoy en día y pensar en el primer caso, pero no en el segundo, agrava la desviación de recursos. La existencia de este último caso es prácticamente inexistente.
De manera similar, la medicalización agrupa cada vez más comportamientos típicos o transitorios en categorías médicas como el autismo.
Puede desarrollarse una profecía autocumplida.
A un niño con retraimiento social se le permite aislarse, minimizando su adaptación a las circunstancias sociales y disminuyendo sus oportunidades de interacción social, lo que reduce su práctica social.
Lo mismo ocurre con las rigideces conductuales o las aversiones sensoriales.
Existe el riesgo de atribuir todos los problemas del niño al autismo, en lugar de, por ejemplo, a una circunstancia, reforzando así la concepción que se tiene del niño.
Esto impide que el niño desarrolle todo su potencial.
Hay una diferencia significativa entre un niño que tiene dificultades para hacer algo y un niño que es totalmente incapaz de hacerlo.
Un espectro no niega esta diferencia.
Incluso en el extremo más alto, sigue habiendo un mundo de diferencia entre medir 2,13 metros o 1,83 metros.
La creciente prevalencia del autismo puede explicarse en parte por el sobrediagnóstico.
Las prácticas diagnósticas orientadas al acceso a recursos, las prácticas diagnósticas incorrectas, la mayor atención prestada, los cambios en los criterios y umbrales diagnósticos, y los cambios culturales fundamentales han contribuido a ello.
Esto puede desviar perjudicialmente recursos de niños con mayores necesidades, marginar a aquellos con autismo que ya se encuentran en la periferia de nuestras sociedades y modificar la forma en que los niños se desarrollan de maneras que limitan la resiliencia y el crecimiento naturales.
El sobrediagnóstico puede mitigarse mediante
(1) el uso de múltiples informantes o fuentes de datos,
(2) la complementación de la evaluación del funcionamiento actual con puntos de datos anteriores que confirmen una trayectoria de sintomatología autista,
(3) la demostración de que el deterioro funcional es resultado del autismo y no de afecciones concomitantes o limitaciones contextuales, y
(4) la provisión de un procedimiento clínicamente informado y validado para integrar todas las mediciones.
También se están explorando algunas alternativas al sobrediagnóstico, como las clínicas de desdiagnóstico y los enfoques colaborativos para el diagnóstico del autismo.
Es necesario iniciar investigaciones adicionales para explorar cómo afectarán estas prácticas al cuidado de los niños en el futuro y garantizar una asignación de recursos más equitativa.
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