En los últimos años, TikTok e Instagram han dejado de ser meros espacios de entretenimiento para convertirse en una fuente central de búsqueda de información sobre salud, especialmente entre personas jóvenes. Para muchos pacientes, estas plataformas reemplazaron al viejo “Dr. Google”. El fenómeno es masivo: en una encuesta en Estados Unidos, uno de cada cinco adultos dijo que consulta TikTok antes que a su médico cuando busca orientación para un problema de salud. Para quienes trabajamos en atención primaria y en atención centrada en las personas, esto no es un dato anecdótico: es un cambio cultural profundo, cargado de riesgos y oportunidades.
El artículo del BMJ que analizamos esta semana describe con crudeza un escenario que vemos todos los días en el consultorio: pacientes desesperados, sistemas de salud saturados, tiempos clínicos insuficientes, diagnósticos tardíos, experiencias de desestimación y un ecosistema digital que ofrece algo que el sistema muchas veces no logra darles: escucha, reconocimiento, historias similares y, sobre todo, una comunidad.
Tilly Rose, por ejemplo, vivió más de veinte años con síntomas inexplicables hasta que, agotada de peregrinar por el sistema, pidió ayuda a su comunidad en Instagram. La respuesta de profesionales, investigadores y pacientes de todo el mundo la llevó finalmente a un diagnóstico de múltiples compresiones vasculares y a tres cirugías en Alemania. “Instagram me salvó la vida”, dice. Más allá de la literalidad, la vivencia subjetiva es potente: sentirse escuchada tuvo consecuencias concretas en sus trayectorias diagnósticas.
Historias similares se repiten. Influencers como Liam Robertson o Lily Mae interactúan con cientos de personas que sospechan padecer enfermedades inflamatorias intestinales o trastornos del tejido conectivo. Les enseñan a organizar los síntomas, registrar datos y prepararse para las consultas. No es medicina basada en la evidencia: es acompañamiento basado en la experiencia, y ese vacío —el vacío del sistema— es el que las redes están ocupando.
Detrás de este fenómeno existe un elemento estructural: dificultades crecientes para acceder a especialistas, listas de espera interminables, consultas breves y fragmentadas, y el sentimiento, cada vez más extendido, de que muchos síntomas son minimizados o desestimados. No sorprende, en ese contexto, la expansión del término “medical gaslighting”, que nació en redes sociales y ya ingresó en la literatura científica. Puede resultar incómodo para los equipos de salud, pero expresa una experiencia subjetiva real: pacientes que no se sienten validados buscarán validación en otro lado.
El artículo también muestra la otra cara: la desinformación, la monetización y el riesgo de sobreuso. Algunos influencers promueven sábanas “grounding” que supuestamente reducen la inflamación, tés de hongos que se presentan como una cura para el Crohn, o suplementos de azafrán como alternativa para el TDAH. Otros incentivan a suspender la medicación en enfermedades crónicas o promocionan pruebas diagnósticas directas al consumidor, con riesgo de sobrediagnóstico. Muchas veces estas recomendaciones vienen acompañadas de alianzas comerciales no declaradas. La frontera entre testimonio y publicidad es borrosa y la lógica de mercado premia el contenido emocional, no el contenido riguroso.
Los intentos regulatorios se multiplican: desde la Ley de Servicios Digitales de la Unión Europea, que apunta a responsabilizar a las plataformas, hasta las medidas de Francia e Italia que sancionan directamente a los influencers, o la nueva ley en China que exige credenciales profesionales para hablar sobre salud. Pero la evidencia de su efectividad aún es limitada. La desinformación circula en un ecosistema que trasciende fronteras y también la capacidad regulatoria de los estados.
Un dato generacional ilumina el fenómeno: un tercio de los jóvenes de 18 a 34 años reportan haber tomado decisiones de salud basadas en contenidos de creadores sin formación médica, frente a apenas un 9% de los mayores de 55. Lo que para generaciones anteriores era marginal hoy estructura decisiones de salud en millones de personas.
El cierre del artículo es especialmente interesante. Varias influencers insisten en que no buscan reemplazar a los médicos. Su aspiración, dicen, es acompañar, traducir experiencias, ofrecer lenguaje para la consulta, tender puentes. Una de ellas trabaja con estudiantes de Cambridge para enseñarles el impacto real de vivir con endometriosis o adenomiosis. Su rol, afirma, es ayudar a reparar la relación entre pacientes y profesionales, una relación que perciben dañada en ambas direcciones: médicos escépticos ante lo que ocurre en redes; pacientes escépticos ante lo que ocurre en los consultorios.
En definitiva, este fenómeno no debería leerse como una amenaza, sino como un mensaje. La desinformación es un problema, sí. Pero también lo es el vacío que la desinformación llena. Cuando las personas no encuentran escucha, tiempo, continuidad o participación significativa en la toma de decisiones, buscarán esos elementos donde los encuentren.
Para quienes trabajamos en atención centrada en las personas y en prevención cuaternaria, este Radar invita a ampliar la mirada. Evitar el sobreuso es fundamental, pero evitar el abandono simbólico también. La tarea clínica incluye reconstruir el vínculo, validar la experiencia vivida, ofrecer claridad en medio del ruido digital y, sobre todo, recuperar ese espacio de confianza que ninguna red social —por más comunidad que genere— puede sustituir.
Referencias: Santos Paulo S. Social media and healthcare: The social media influencers your patients are turning to before they get to your clinic. BMJ. 2025;391:r2501. DOI: 10.1136/bmj.r2501.
